Sitios de Interés

Council for Responsible Genetics (CRG)
Consejo para la Genética Responsible [en inglés]: El Consejo para la Genética Responsable (CRG) fomenta el debate público sobre las implicancias sociales, éticas y ambientales de las tecnologías genéticas. CRG trabaja entre los medios de comunicación y los ciudadanos interesados para distribuir información precisa, así como representa el interés público en temáticas de emergencia en biotecnología.

Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC)
El Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, ECLAMC, tiene su sede en la Dirección de Investigación del Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas (CEMIC), en el Laboratorio de Epidemiología Genética del Instituto Multidisciplinario de Biología Celular (IMBICE), en el Departamento de Genética de la Universidad Federal de Río de Janeiro (UFRJ), Brasil y en el Departamento de Genética de la Fundación Oswaldo Cruz (FIOCRUZ), Brasil. El objetivo principal del ECLAMC es la prevención primaria de los defectos congénitos mediante la vigilancia epidemiológica y la investigación científica. ( Fuente: CEMIC 2008 )

EuroGentest
EuroGentest es una Red de Excelencia de la Unión Europea, con cinco Unidades que examinan todos los aspectos del testeo genético: gestión de la calidad; bases de datos de información, salud pública, nuevas tecnologías y educación. A través de distintas iniciativas, EuroGentest alienta la armonización de los estándares y la práctica en todas esas áreas a través de la Unión Europea y más allá. [en inglés]

Genetics & Public Policy Center
Centro de Genética y Política Pública [en inglés]: El Centro trabaja para ayudar a los líderes de políticas, tomadores de decisiones, y al público a entender mejor el rápido campo en desarrollo de la genética humana y sus implicancias en el cuidado de la salud. Para informar las decisiones de políticas genéticas, el Centro encuesta las actitudes del público sobre las temáticas genéticas, conduce análisis del marco regulatorio existente, monitorea la transmisión de las aplicaciones genéticas en la práctica clínica, y postula opiniones y resultados de las políticas genéticas claves.

GeneWatch UK
GeneWatch UK is un grupo sin fines de lucro que monitorea desararrollos en tecnologías genéticas desde un interés público, una protección ambiental y una perspectiva de protección animal. Trabaja en todos los aspectos de las tecnologías genéticas, desde GM comidas y cosechas, hasta testeo genético de humanos y animales, uso industrial y de laboratorio, y armas biológicas. [en inglés]

Information for Genetic Professionals
Información para profesionales de la Genética [en inglés]: Sitio del Centro Médico de la Universidad de Kansas, con recursos clínicos, investigativos y educacionales para los consejeros de genética, especialistas en genética clínica y médica. Ofrece un amplio panorama de enlaces: sociedades, grupos de apoyo, clínica, revisiones, tests, laboratorio, recursos genómicos, ELSI, carreras, educación, recursos en genética computacional, citogenética.

International Federation of Human Genetics Societies (IFHGS)
La Federación Internacional de Sociedades Genéticas Humanas fue fundada en 1996 para proveer una estructura transparente de manera de facilitar la comunicación a través de la comunidad internacional de especialistas en genética humana.

National Coalition for Health Professional Education in Genetics (NCHPEG)
Establecida en 1996 por la American Medical Association y la American Nurses Association, la Coalición Nacional de Educación en Genética para los Profesionales de la Salud (NCHPEG) es una ‘organización de organizaciones’ cuyo objetivo es promover la educación del profesional de la salud y el acceso a la información sobre avances en genética humana.

National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano [en inglés]: El NHGRI comenzó como el National Center for Human Genome Research (NCHGR, Centro Nacional para la Investigación del Genoma Humano), establecido en 1989 para desempeñar el rol de los Institutos Nacionales de Salud en el Proyecto Internacional Genoma Humano. En 1997, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos renombró el NCHGR en el actual NHGRI, oficialmente elevado al estatus de instituto de investigación, uno de los 27 institutos y centros que conforman los Institutos Nacionales de Salud. El Proyecto Genoma Humano culminó en la terminación de la secuencia completa del genoma humana en abril de 2003. En la actualidad, el NHGRI avanza en la era genómica con investigaciones que apuntan a mejorar la salud humana y enfrentar la enfermedad.

Office of Biotechnology Activities (OBA)
Comité de Genética, Salud y Sociedad de la Oficina de Actividades Biotecnológicas [en inglés]: Comité que provee asesoría política al Departamento de Servicios de Salud y Humanos en el orden de temáticas de complejidad médica, ética, legal y social planteadas por el desarrollo y el uso de tecnologías genéticas.

OMS: The Genomic Resource Centre (GRC)

CFA: International Collaborative Research on Craniofacial Anomalies = Investigación Colaborativa Internacional en Anomalías Craneofaciales [en inglés]. Las Anomalías Craneofaciales (CFA) son un gran grupo diverso de complejas anomalías congénitas. En el año 2000, el Programa de Genómica Humana de la OMS, con el soporte financiero del Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial de los Estados Unidos, lanzó un proyecto de cinco años designado para implementar una estrategia internacional de investigación en anomalías craneofaciales. El objetivo del proyecto de Investigación Colaborativa Internacional en Anomalías Craneofaciales es reducir la duplicación de esfuerzos y lograr una cobertura más amplia de las necesidades de investigación prioritarias, al reunir investigadores internacionales por medio de acuerdos de cooperación, así como desarrollar un consenso global en las direcciones de investigación sobre las Anomalías Craneofaciales y los protocolos comunes de investigación.

ELSI: Ethical, legal and social implications of human genomics = Implicaciones éticas, legales y sociales del genoma humano [en inglés]. El Proyecto Genoma Humano y las iniciativas relacionadas han introducido poderosos nuevos métodos para el estudio de los genes. La Genómica ha asentado las bases para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades humanas, e introdujo nuevas posibilidades para las opciones de reproducción. Este progreso se ve acompañado por importantes cuestiones éticas y sociales. Aunque muchas de estas cuestiones no son exclusivas de la Genómica (como la confidencialidad, consentimiento informado, discriminación y estigmatización, etc.), requieren consideración focalizada en el contexto de los genomas.

GRC: The Genomic Resource Centre = El Centro de Recursos Genómico [en inglés]. El GRC ha sido desarrollado por expertos en Genética Humana de la OMS para brindar información y concientizar a la gente sobre la genética humana y el más recientemente conocido genoma humano, una nueva ciencia en desarrollo. El sitio provee una visión general de los temas y concientiza sobre la genética humana y la salud pública, en particular, localiza las implicancias éticas, legales y sociales (ELSI) de la genómica.

Red Latinoamericana de Genética Humana (RELAGH)
RELAGH busca ser un puente de unión entre los profesionales y estudiantes Latinoamericanos involucrados en la genética humana, para contribuir al desarrollo de proyectos colaborativos y representar Latinoamerica en la Federación Internacional de Sociedades de Genética Humana (IFGHS). [en español, inglés y portugués]

The PHG Foundation
La Fundación para la Salud Genómica y de la Población [en inglés]: La Fundación PHG es una institución internacional benéfica

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